알비노, 백색증에 대한 이해와 배려가 필요?

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'알비노' 백색병이지만, 많은 사람들이 모를 수 있다. 이해와 배려가 전제되어야 한다. 국제인권단체인 앰네스티(국제사면위원회·Amnesty International)가 이날 발표한 보고서에 따르면 지난 4월 말라위에서는 어린 아기를 포함한 4명이 백색증 신체를 가졌다는 이유로 살해 당했으며 2014년 11월 이후로는 최소 18명이 숨졌다. 5명은 납치된 후 아직 실종 상태다. 말라위 경찰은 지난 2014년 11월부터 백색증에 걸린 사람을 대상으로 한 69건의 범죄와 39건의 시체 훼손건이 있었다고 밝혔다. 말라위에는 백색증을 타고난 이의 뼈, 손가락, 다리 등 신체 부위를 가지고 있으면 부자가 되며 행복과 행운이 따른다는 미신이 있다. 이에 '백색증 사냥'이 성행하고 있는 것이다. 앰네스티는 백색증 신체를 이용한 미신적인 의식이 시골 지역에서 은밀히 행해지기 때문에 실제 피해자는 이보다 더 많을 것이라고 추산했다. 말라위에는 백색증을 타고난 7000~1만 명이 거주하고 있다. 또한 최근 탄자니아에는 '하얀 흑인'으로 불리는 이들이 있다.연합뉴스TV에 따르면, 알비노, 즉 백색증을 앓는 환자들입니다. 백색증은 멜라닌 합성 결핍으로 눈이나 피부, 털 등에 색소가 부족한 선천성 유전 질환입니다. 인종에 상관없이 통상 2만명당 1명꼴로 백색증 환자가 나타나는데 탄자니아에서는 이 비율이 1천400명당 1명으로 매우 높습니다. 다른 사하라 이남 아프리카 국가도 이와 비슷한 수준이다. 이들은 햇빛에 취약하기 때문에 실외에서 긴 옷과 모자, 자외선 차단제 등이 필수입니다. 또 시력이 극도로 나쁜 경우가 많아 단체 생활에서 맨 앞줄을 차지하는 등 사회적 배려가 필요하다. 하지만 탄자니아를 비롯한 아프리카 각국에서 이들에 대한 지원이 제대로 이뤄지지 않고 있으며, 잘못된 인식에서 비롯한 살인, 신체 절단 등의 공격과 차별이 지속되고 있다. 지난 5일(현지시간) 방문한 키지토은야마 지역의 한 유치원에서는 수업이 끝나 아이들이 한창 조잘대고 있다. 가방을 정리하는 20여명의 아이들 사이에서 새하얀 피부의 타데우스 자페티(4)가 한눈에 들어왔습니다. 곱슬 거리는 그의 머리카락은 아주 밝은 금발이었다. 자페티는 자신을 데리러 온 엄마 아그넬라 엘리아스(36)를 발견하고는 신이 나게 달려왔습니다. 탄자니아 토박이인 엘리아스의 피부도 흑인이라고는 상상할 수 없을 정도로 하얬다. 엘리아스와 남편, 열 살, 네 살짜리 두 아들 등 네 식구는 모두 알비노입니다. 엘리아스는 고등학교 졸업 뒤 재봉 기술을 익히려고 들어간 직업학교에서 자페티 펠릭스 마사웨(38)를 만나 2004년 결혼했다. 엘리아스는 "우리도 똑같은 사람다. 다만, 알비노로 사는 게 쉽지 않다는 걸 알기에 아이 만큼은 보통 사람으로 태어나기를 바랐는데 두 아이 모두 알비노로 태어나 걱정을 많이 했다"고 말했다.
탄자니아에서는 알비노에 대해 올바른 인식이 부족해 이웃이나 친구로부터 놀림거리가 되는 경우가 많습니다. 다행히 엘리아스 가족은 유쾌한 성격 덕에 주변 사람과 좋은 관계를 유지하고 있습니다. 이 가족이 동네를 돌아다니는 동안 여러 이웃을 만났는데 모두 반갑게 인사를 건넸습니다. 자페티도 유치원에서 알아주는 개구쟁이로 친구들에게 인기가 좋습니다. 기숙 초등학교에 다니는 첫째 카미루스 자페티(10)는 학생 대표로 연설할 정도로 똑똑하다. 마사웨가 지난해 교통사고로 팔을 다쳐 재봉일로 생계를 유지하는 엘리아스는 "어려운 환경 속에서도 아이들 교육에 가장 신경을 쓰고 있다"고 말했다. 그녀는 "이 피부로 교육을 받지 않으면 아무것도 할 수 없다"면서 "아이들이 훌륭하게 자라 같은 알비노를 도울 수 있는 힘 있는 인물이 됐으면 좋겠다"고 덧붙였다. 엘리아스 가족은 운이 좋은 편이다. 안타깝게도 탄자니아와 다른 아프리카 국가의 많은 알비노에게 평범한 삶은 쉽지 않습니다. '알비노 신체 일부를 갖고 있으면 부자가 될 수 있다' '알비노 신체를 먹거나 알비노와 성관계를 하면 질병이 낫는다'는 등 잘못된 속설 때문에 알비노 신체 절단이나 이들을 대상으로 한 성폭행, 살인이 심심치 않게 일어납니다. 시골로 갈수록 팔다리가 잘려나간 채 살아가는 알비노가 많다. 알비노를 유령이나 저주받은 사람이라고 생각해 알비노를 낳은 여성과 아이를 내다 버리는 일도 허다하다. 알비노 지원 국제구호단체 'Under The Same Sun(UTSS)'에 따르면 1990년부터 최근까지 25개 아프리카 국가에서 440건 이상의 알비노 대상 잔혹 행위가 적발됐습니다. 집계되지 않는 사건이 더 많아 실제로는 수치가 훨씬 높을 것이라는 게 UTSS의 설명입니다. 지난 6월에만 해도 탄자니아에서 6살 알비노 소년의 무덤이 파헤쳐진 뒤 시신이 사라졌고, 지난달에는 말라위에서 50대 알비노 여성이 괴한에 의해 오른손이 잘렸다. 알비노 대한 정부와 대중의 인식 부족, 열악한 지원도 문제입니다. 자외선 차단제가 필수임에도 비싼 가격 때문에 사지 못 하는 알비노가 많다. 자신도 알비노인 퍼피투아 센코로 UTSS 인권옹호담당관은 "자외선 차단제를 수입하는데 의약품이 아닌 화장품으로 분류돼 세금이 많이 붙는다"면서 "이 같은 현실 때문에 탄자니아에서 어린 나이에 피부암으로 사망하는 경우가 매우 많다"고 설명했다. 또한 "알비노에 대한 올바른 정보가 부족하다 보니 일부 학교에서는 알비노 학생을 일반 학생과 똑같이 취급해 시력이 매우 낮은데도 앞줄에 앉도록 배려하지 않거나, 벌을 줄 때 햇빛 아래 몇 시간 동안 서 있도록 하기도 한다"고 지적했다.
그녀는 "이 같은 상황은 탄자니아뿐 아니라 다른 아프리카 국가에서도 크게 다르지 않다"고 덧붙였다. 앰네스티에 따르면 이처럼 납치·살해 당한 사람들의 신체부위는 급전을 위해 말라위나 이웃나라 모잠비크의 주술사에게 팔려 간다.앰네스티는 "백색증을 타고 난 수천 명의 사람들이 개인이나 범죄 집단에 의한 유괴 및 납치, 살해 위험에 심각하게 시달리고 있다"며 "말라위 정부는 이들을 범죄 집단의 손에 넘김으로써 저버린 것"이라고 지적했다. 이어 말라위 정부에 이들을 보호할 제도와 치안 향상을 촉구했다.